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Quella che vi proponiamo qui è l’intervista fatta ad una giovane donna che ha vissuto in prima persona il dramma della diagnosi di morbo di Crohn, con tutti i suoi risvolti psicologici, emotivi e relazionali.

Prima della diagnosi quali sintomi aveva? Come si sentiva nel non sapere quale fosse la loro causa?

Per 3 anni ho avuto scariche continue di diarrea, anche 10/15 volte al giorno, accompagnate da dolori e campi nel basso ventre. Mi sentivo male fisicamente e psicologicamente, debolissima. Ogni volta che andavo dal dottore mi veniva diagnosticata una sindrome dell’intestino irritabile, un disturbo comune che può causare crampi, gonfiori, diarrea e/o costipazione, ma io sapevo che quello con cui avevo a che fare era molto peggio. Io mi sentivo depressa, piangevo molto perché non sapevo cosa avessi. Mi vergognavo ad uscire di casa, a stare in mezzo alla gente. Il paradosso di tutto cio? Invece di dimagrire… ingrassavo!!!

Come ha scoperto di essere malata di Crohn?

Dopo tre anni di vita da incubo, ho trovato un dottore che ha preso in considerazione la possibilità che si trattasse del morbo di Crohn e mi ha indirizzato al Dipartimento di Gastroenterologia.

I primi sintomi sono comparsi in un momento particolare della sua vita?

Si, era un periodo particolarmente stressante. Per di più nel momento dei primi sintomi avevo anche avuto problemi ai denti e dovetti prendere per un mese gli antibiotici. E’ per questo motivo che non insistitetti inizialmente per fare maggiori visite diagnostiche. 

Come si è sentita nel momento in cui ha ricevuto la diagnosi di una malattia infiammatoria cronica?

Sollevata, quasi felice poiché finalmente avevo una diagnosi. Non mi potevano più dire che “Ero io che mi inventavo i sintomi”. Ma non avevo mai sentito parlare di Malattia di Crohn, non sapevo cosa fosse.

Ha avuto la possibilità di usufruire di un supporto psicologico dell’ospedale?

No, ho cambiato tre ospedali ma nessuno me l’ha proposto.

Si è sentita accolta dal medico che le ha fatto la diagnosi? Ha ricevuto delle spiegazioni adeguate sulla malattia?

Si, il medico era molto competente e chiaro.

Cosa ha comportato la malattia nella sua vita?

Il Crohn inevitabilmente ha cambiato il mio modo di vedere e di vivere la vita. Mi è stato detto dai medici di continuare a fare ciò che facevo prima, di mangiare senza troppi problemi o al massimo di eliminare latticini e verdure nei periodi cruciali, di fare sport, di riprendere la mia vita in mano. Ci provo, ma non sempre è facile. In tutti questi anni il fattore psicologico legato a stress , ansia , etc.. è stato fondamentale nell’andamento della malattia. La mia vita è cambiata abbastanza, ma non in maniera drastica… Ora so che si tratta di una malattia cronica che si ripresenterà in forme più o meno gravi durante tutta la mia vita. Cerco di non sottovalutare nessun sintomo, anche se è difficile distinguere le fasi iniziali del morbo di Crohn da una banale influenza intestinale.

L’avere il morbo di Crohn ha modificato le relazioni con amici e familiari?

Inizialmente ho avuto la difficoltà a relazionarmi e soprattutto ad accettare il fatto di sentirmi incompresa, quasi scambiata per pazza. Ora però il mio compagno si è mostrato disponibile a cambiare alcune abitudini per venirmi incontro. Continuo a dover mangiare il solito cibo che mi provoca fastidi e quando esco sono costretta a dover spiegare ogni volta i miei “limiti” o a dover giustificare le mie intolleranze. Spesso parlo di intolleranze e allergie per non vedere negli occhi degli altri la tristezza di avere a che fare con un malato.

A livello lavorativo ha incontrato delle difficoltà?

Inizialmente si, sono arrivata a prendere anche farmaci per non dover correre al bagno in momenti non opportuni. Ora meno, forse perché i sintomi sono in remissione.

Ha mai avuto delle recidive? Era un periodo importante della sua vita? Come si è sentita con la ricomparsa dei sintomi?

Non è stato facile accettare di avere una malattia cronica, perché sapevo che avrei avuto delle riacutizzazioni e che non c’era modo di prevedere con quale frequenza o con quale gravità sarebbero ricomparse. Ho avuto già due riacutizzazioni. La prima non è avvenuta in un periodo particolarmente stressante, la seconda volta invece arrivò in un periodo di cambiamenti nella mia vita. La cosa più brutta è che ho dei sintomi extraintestinali nelle settimane prima della ricomparsa della diarrea. Sono molto intrattabile, piango anche senza motivo, sono triste e mi sento sola e incompresa. Nella seconda riacutizzazione, le complicanze più importanti sono state a carico del sistema scheletrico, i dolori alle articolazioni erano fortissimi, tanto da far fatica ad alzarmi dal letto, a stare in piedi.

Ora come sta? Come si vede tra 10 anni?

La mia vita si è trasformata completamente, tutto in funzione delle varie fasi della malattia. Non è stato facile arrivare alla consapevolezza di essere un malato cronico e di dover combattere e convivere con la patologia per tutta la vita. Oggi vivo in maniera serena e sono tranquilla anche perché ho finalmente trovato un’equipe che mi segue e mi sorregge nei momenti di riacutizzazione. Attualmente eseguo dei cicli di terapie con farmaci biologici, perché al momento è l’unico modo di mantenere sotto controllo la malattia. Sono arrivata alla consapevolezza che sono affetta da una malattia con cui dovevo convivere e ho cercato di capire come potevo prendermi cura di me. Quando penso al futuro sono fiduciosa perché ora sono consapevole dei sintomi di una malattia infiammatoria cronica intestinale.